Una reflexión de la Dra. Bodnar con motivo del Día del Síndrome de Down

La elección no es azarosa: el mes 3 y el día 21 hacen alusión a la trisomía -3 cromosomas en vez de los habituales 2- en el par con ubicación 21 del ADN. El par 21 tiene influencia en el desarrollo físico e intelectual de las personas. 

El objetivo de celebrar este día fue aumentar la conciencia pública sobre esta cuestión, derribar mitos y barreras, naturalizar las diferencias para lograr una sociedad realmente inclusiva. Hasta aquí la presentación "pomposa".

Pero cualquiera diría...
-Ah... Y a mi qué?
Lo mismo pensaba cada uno de los papás de Agos, Santi, Eluney, Lupe, Lucas, Ian, Emilia, Gael, Facundo, Alma, Camila, Alex, Eduardo, Yariku, Vanina, Isamara, Juliana, Oliverio, Jazmín, Delfina, Imanol, Greta, Amelie... y muchos (muchos) otros papás de Esquel y Trevelin, antes de que nacieran sus hijos con Síndrome de Down. Pero a cada uno de ellos le cambió la percepción el día que escucharon “tu hijo tiene Síndrome de Down”. Se siente como subirse a un avión para ir de vacaciones a la playa y aterrizar en la montaña.

¿Es mejor? ¿Es peor? Simplemente es diferente a lo que se esperaba. Luego de mucha incertidumbre y de pronósticos sombríos -la mayoría de ellos, impartidos sin anestesia por profesionales con mucha información sobre libros, pero poca sobre empatía- se descartan casi siempre muchas de las “patologías asociadas al Síndrome de Down”, dejándoles en brazos a un bebé hermoso y lleno de alegría que no entiende mucho por qué hay tantas caras largas a su alrededor.

Así empieza el recorrido de la Vida de una Familia en el camino del Síndrome de Down (y me atrevería a decir, en muchas condiciones que impliquen “diversidad funcional”): controles médicos extras, terapias de estimulación temprana, burocracias interminables con las obras sociales y el Certificado de Discapacidad. 

Entre tanta movida, a veces las Familias deben hacer un esfuerzo extra para dar a entender que lejos de los estereotipos de “angelito del cielo”, “enviado de Dios”, “ser especial” y tantos otros calificativos de dudosa procedencia, detrás del diagnóstico sigue habiendo un pequeño ser con un nombre, cosas que le gustan y que no le gustan, personalidades distintas, picardía, inteligencia y capacidades, muchas capacidades. Todas esas capacidades de las cosas que "SI" pueden hacer, que tanto contrastan con todos los "no” que les dijeron al nacer: “no va a poder” tomar la teta, “no va a poder” caminar, “no va a poder” andar en bici, “no va a poder” hablar", "no va a poder" escribir, "no va a poder" ir a una escuela "común", entre tantos etcéteras.

Cada una de las familias hace su propio camino, pero apoyándose imprescindiblemente en la experiencia de otros que lo caminaron un tiempo antes, sumando experiencias y agradeciendo a quienes "destrabaron" burocracias previas que ahora les allanan el camino a los que siguen. Así surgen las Asociaciones. En Esquel, existe APASDECH (Asociación de Padres y Amigos Síndrome de Down Esquel Chubut), que nuclea a muchas de las Familias con integrantes con Síndrome de Down, no sólo de Esquel sino de toda la zona cordillerana.

Su función va más allá de nuclearse por el simple hecho de tener algo en común, sino que cumple un rol esencial en la visibilización ante la sociedad, paso sin el cual nunca se alcanzará una verdadera inclusión de lo “distinto”: Cuando uno no conoce, copia mitos y estereotipos y excluye, consciente o inconscientemente. Pero en el año 2024 ya vemos chicos y grandes con Síndrome de Down en las escuelas, en los clubes, en las plazas, en los cumpleaños, en las confiterías, caminando por la calle... Porque existieron, existen y van a seguir existiendo. Pero en contrapartida, no vamos a encontrar a muchos terminando la escuela o trabajando.

¿Por qué? Porque como sociedad todavía nos falta, nos falta mucho. Nos falta saber que, así como Agos, Amelie, Ian o Imanol van al colegio, van a natación, van a danzas, van a rugby y lo hacen con más o menos adaptaciones, también podrían perfectamente acceder a un puesto laboral. ¿Cómo? Sabiendo que, así como vos o yo no somos aptos para cualquier trabajo porque no tenemos habilidades para “todo” porque “todos somos diferentes”, las personas con Síndrome de Down, también lo son. 

Dra. María Estefanía Bodnar
Especialista en Medicina General de la ciudad de Esquel, y mamá de Amelie de 4 años.