La enfermedad de Hansen

La bacteria “Mycobacterium leprae” fue descubierta en el año 1874 por el médico noruego Gerhard Hansen, al detectarla logró que la gente comprendiera que se trataba de una enfermedad humana y no una de una maldición divina.

Quienes alguna vez sufrieron la enfermedad de Hansen se vieron por ello privados de su derecho a una vida normal, debido a un largo historial de políticas nacionales de aislamiento, los prejuicios y la discriminación. Sin embargo, algunos han logrado conectar con sus seres queridos, criar hijos y salir a la luz para compartir sus experiencias.

La enfermedad de Hansen es una enfermedad infecciosa que existe en todo el mundo desde la antigüedad. Anteriormente conocida como “lepra”, a partir de mediados del siglo XX se estableció su nombre académico en honor a Gerhard Armauer Hansen, el médico noruego que descubrió la Mycobacterium leprae, la bacteria responsable de la dolencia, en 1874.

La novela de Durian Sikegawa, “Dorayaki”, editada recientemente por Chai Editora, aborda este tema en una historia sensible, a través de un puesto de venta de dorayakis a cargo del joven “Sentaro” al cual llega un día una señora mayor, “Tokue”, que le propone trabajar con él y conformar la pasta “An”, que se utiliza en la preparación.

Tokue solo quiere trabajar, aunque sea por un muy bajo salario. Increíblemente, las ventas aumentan notoriamente, el éxito del local es sorprendente, hasta que el rumor de que  es una paciente en el  hospital de leprosos  activa la discriminación y el prejuicio en la dueña del local  y lo clientes y el negocio entra en decadencia.

Debido a la ignorancia y la incomprensión se extendió la imagen de que se trataba de una enfermedad terrible, pero desde un principio la Mycobacterium leprae demostró una bacteria de poca efectividad, y el medicamento Promin, desarrollado para el tratamiento de la tuberculosis en la década de 1940, resultó efectivo también para la enfermedad de Hansen; una vez comprendido esto, se convirtió en una enfermedad fácilmente curable.

En los sesenta progresó el desarrollo de fármacos terapéuticos, y en la década de 1980 se estableció un método completo de tratamiento para el que se utilizan tres tipos de fármacos en combinación.

Esta novela también fue llevada al cine como “Una pastelería en Tokio” de Kaomi Nawase.

No obstante, el aislamiento de los pacientes continuó hasta la abolición de la Ley de prevención de la lepra ocurrida recién en 1996. Los trece sanatorios nacionales dedicados a la enfermedad de Hansen en Japón  eran en la práctica campos de concentración destinados a ese aislamiento.

Inmediatamente después de ingresar a los pacientes se les decía que debían usar un seudónimo. En los sanatorios era algo muy común, para ocultar el hecho de que había personas con antecedentes de lepra en una familia.

Según cifras de mayo de 2019, hay cerca de 1.200 residentes en dichas instalaciones, con un promedio de edad de 85,9 años. En su mayoría eran niños durante la guerra o la posguerra, infectados durante épocas de mala nutrición e higiene, y no pudieron recibir tratamiento adecuado en aquel momento.

En  esa época ya era posible tratar la enfermedad de Hansen. No obstante, Japón mantenía su política de aislamiento, y dado que no se trataba de corregir la ignorancia y los malentendidos por parte del público, los pacientes, aquellos ya curados y sus familias sufrían una terrible discriminación por parte de la sociedad.

“Las enfermedades que toman el nombre de quien las descubrió, pierden así el misterio del que estaban hechas para encarnar una categoría humana. Pierden el misterio de los dioses que antes las sostenían”. (Ivonne Bordelois)

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